(SMA) Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır.

Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.

SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

Ülkemizde de SMA Hastalığ nedir ne deyildir diye bizde Pamukovahaber.com olarak konuyu ele aldık.

YAYINIMIZIN TAMANINI İZLEMEK İÇİN ALTTAKİ LİNKE TIKLAYINIZ

Pamukovahaber Canlı Yayınımıza katılan Tuzla SMA (Spinal Musküler Atrofi) Derneği Başkanı Seyitali Çorak ile Dernek Basın Danışmanı Ferda Tütüncü ve SMA Hastaları çocuklar yararına çalışan Nur Hanım Konu ile ilgli görüşlerini anlattılar..

Canlı Yayanımıza katılan Başkan Seyitali Çorak: 4Ocak 1921 Tarihinde İstanbul Tuzla da SMA aileleri ve gönüllüleriyle bir araya gelerek İlk ismimiz olan SMA Aileleri Yardımlaşma Derneği olarak Derneğimizi kurduk. Daha sonra yaptığımız Genel Kurul neticesinde ismimizi SMA Çocukları Derneği olarak değiştirdik. Faaliyetlerimizin arasında bu çocuklarımızın ihtiyacı olan medikal malzemeleri, sosyal yaşama gıda desteği, tedaviler hakkında araştırmalar yapmak klinikler oluşturmak, bu hastalığa dair tüm faaliyetleri yapmakla yeni tedavilerin bu ülkeye gelmesi için devlet yetkilileriyle görüşmelerimiz hızla devam ediyor. Umarım en kısa sürede de daha farklı projelerle çocuklarımızın hayatlarına dokunabilmek için var gücümüzle çalışmaya devam ediyoruz.”dedi.

DERNEK BASIN SÖZCÜSÜ KONUŞTU

“İsmim Ferda Tütüncü. SMA Çocukları Derneği Basın Sözcüsüyüm. Daha önce bu bebeklere gönüllü olarak başlamış 2.5 senedir başladığmız ve sadece bağışçı olarak kaldığımız arkadaşlarımla ve çevremle bebeklere bağış toplayarak ilerlediğimi bir yoldu bu benim için. Fakat içine girdikçe kampanyalarla yaşadıkların gördükçe bu hastalığın göründüğünden çok daha ciddi olduğunu fark ettikçe nadir olmadığını aslında bütüne hizmet etmem gerektiğini anladığımda bir STK ile yola devam etmeye karar aldım. Seyitali Çorağın kapısını çaldım onlarda derneğin kapıları bana sonuna kadar açtılar. Bu bebeklerin seslerini duyurmak ve basına duyurmak başlıca görevlerimiz den bir tanesi. Çünkü çocuklarımızın durumu göründüğünden vahim. Daha zor. Aileler çok zor şartlar altında yaşıyorlar.

GÖNÜLLÜ BAĞIŞÇI OLABİLİRSİNİZ

Gönüllü Bağışcı olan Nur Hanım:

“Bu konuda şunlar yapılabilir: Aslında Türkiye de bir gen haritası çıkarılmalı. SMA Rahatsızlığını taşıyan belli bir harıta olmalı. Ayrıyeten 2022 itibareren SMA Test Srumlusu gündemde, zorunlu hale getirildi. Zorunlu olması çiftlerini evlenemiyor anlamına da gelmiyor. Şöyle bir durum var. SMA Testi yapıldıktan sonra şayet taşıcıysa aile dünya ya gelen çocuklarının çocukların SMA riski olma yüzdesi çok yüksek. İşte bu durumda da diyoruz ki: Yine Sağlık Sistemimiz düzgün bir şekilde çalışabilir. SMA ile ilgil gen rahatsizlığı taşıyanlar çiftleri hamilelik süreci veya doğum öncesi eğitimler verilebilir. Ve bu hastalığın ailede ki çocuklarda oluşabileği bildirilir. Çocuk sahibi olmadan önce tadavi yöntemi ile gidildiğinde sağlık biçimde çoçuklar dünya ya getirilebilir.” dedi